Quando si parla di demenza, e in particolare di malattia di Alzheimer, l’attenzione si concentra soprattutto su chi ne è colpito. Accanto a lui, però, c’è quasi sempre una figura di riferimento, spesso un familiare, che lo accompagna lungo un percorso impegnativo e destinato a cambiare nel tempo.
È il caregiver, una presenza fondamentale che spesso deve riorganizzare la propria vita intorno alle necessità della persona assistita. Il tempo da dedicare a sé si riduce e anche le relazioni possono risentirne. Per chi lavora, si aggiunge la difficoltà di conciliare gli impegni professionali con quelli di cura. C’è poi il dolore di vedere cambiare una persona cara, continuando ogni giorno a starle accanto.
Con l’evolvere della condizione, l’assistenza richiede una presenza crescente. Aumentano le responsabilità e diventano più rare le occasioni per recuperare le forze. Quasi senza accorgersene, il caregiver può finire per trascurare i propri bisogni e la propria salute.
Quando questa pressione si accumula e si prolunga nel tempo, può trasformarsi in una condizione di sovraccarico psicofisico definita caregiver burden. Non si tratta di una generica stanchezza, ma di una condizione che può compromettere il benessere di chi assiste e accentuarne il senso di solitudine.
Le difficoltà che il caregiver deve affrontare cambiano con il decorso della condizione. Dopo la diagnosi prevale il bisogno di orientarsi e di comprendere ciò che sta accadendo. Nelle fasi più avanzate cresce invece la complessità dell’assistenza quotidiana.
La demenza a esordio precoce presenta ulteriori criticità, perché può comparire quando chi ne è colpito ha ancora un ruolo attivo nel lavoro o figli che dipendono da lui, modificando profondamente gli equilibri familiari.
Riconoscere la fatica e cercare sostegno non significa venire meno al proprio compito. Significa evitare che l’assistenza assorba tutte le risorse di chi la presta, fino a comprometterne la salute.
Da questa consapevolezza nascono gli interventi rivolti ai caregiver promossi dalla Provincia Lombardo Veneta dell’Ordine Ospedaliero di San Giovanni di Dio Fatebenefratelli attraverso l’IRCCS Centro San Giovanni di Dio di Brescia, che affianca alla cura delle persone con demenza e alla ricerca scientifica sui nuovi trattamenti un’attenzione specifica per le loro famiglie.
Il sostegno viene differenziato perché non tutti i caregiver affrontano gli stessi problemi. I bisogni cambiano in base alla fase della condizione e alla situazione familiare. Anche assistere una persona anziana richiede risposte diverse rispetto all’accompagnamento di chi sviluppa una demenza in giovane età.
Per questo l’IRCCS propone percorsi individuali e di gruppo costruiti intorno alle diverse esperienze di cura. Nei prossimi mesi saranno attivati nuovi cicli di incontri tematici rivolti ai caregiver. I partecipanti potranno approfondire la conoscenza della condizione e acquisire strategie utili per affrontare le difficoltà quotidiane. Gli incontri aiuteranno anche a comprendere i cambiamenti che la demenza introduce nel rapporto con il familiare assistito, per trovare modi nuovi di comunicare e continuare a vivere la relazione nella sua pienezza.
Il gruppo offrirà inoltre uno spazio protetto nel quale i partecipanti potranno raccontare la propria esperienza senza sentirsi giudicati. Confrontarsi con persone che affrontano problemi simili permette di uscire dall’isolamento e di riconoscersi nelle difficoltà degli altri. L’esperienza di ciascuno può diventare una risorsa per gli altri, trasformando il confronto in un’opportunità concreta di sostegno.
Oggi non esiste ancora una cura definitiva per le malattie neurodegenerative, ma la ricerca continua a progredire e ci permette di sviluppare servizi, interventi e strategie sempre più efficaci per migliorare la qualità della vita delle persone malate e delle loro famiglie.
È proprio in questa prospettiva che si inseriscono i percorsi dedicati ai caregiver promossi dall’IRCCS Centro San Giovanni di Dio di Brescia: un aiuto concreto per affrontare con maggiore consapevolezza le sfide poste dalla demenza e non sentirsi soli lungo il percorso di cura.