Dalla testimonianza di Fra Luca Beato
Quando Fra Luca ripercorre i primi anni di UTA, uno dei nomi che ritorna è quello di Fra Fiorenzo Priuli. Medico chirurgo e Fatebenefratello, Fra Fiorenzo aveva incontrato negli ospedali africani una malattia allora ancora poco conosciuta: l’ulcera di Buruli.
«Fra Fiorenzo era un esperto chiamato dall’OMS fin dal 1992», racconta Fra Luca. «La malattia colpiva sotto la cute e, nei casi più gravi, era necessario ricostruire i tessuti con interventi di chirurgia plastica».
Era una sfida complessa, soprattutto in un contesto nel quale diagnosi, farmaci, sale operatorie e lunghi percorsi di riabilitazione non potevano mai essere dati per scontati.
L’ulcera di Buruli è una malattia tropicale trascurata causata dal batterio Mycobacterium ulcerans, appartenente alla stessa famiglia dei microrganismi responsabili della tubercolosi e della lebbra. Il batterio produce una tossina, chiamata micolattone, che danneggia la pelle e i tessuti sottocutanei.
La malattia può iniziare con un nodulo o un gonfiore non doloroso. Proprio l’assenza di dolore e, spesso, di febbre può ritardare la diagnosi. Se non viene trattata precocemente, la lesione può trasformarsi in un’ulcera estesa, coinvolgere le articolazioni e, in alcuni casi, raggiungere le ossa, provocando deformazioni e disabilità permanenti.
Per la gravità delle lesioni e per la parentela tra i batteri che le provocano, l’ulcera di Buruli è stata talvolta definita, in modo non scientifico, “la nuova lebbra”. Si tratta però di due malattie differenti.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la malattia è stata segnalata in 33 Paesi. Nel 2024 sono stati comunicati all’OMS 1.862 casi sospetti, 1.497 dei quali nella regione africana. È quindi una patologia ancora presente, anche se poco conosciuta fuori dalle aree endemiche.
Negli anni Novanta, quando le terapie antibiotiche oggi disponibili non erano ancora il trattamento di riferimento, la chirurgia aveva un ruolo centrale. Era necessario rimuovere i tessuti compromessi e, nei casi più estesi, ricorrere a innesti cutanei e interventi ricostruttivi.
In questo ambito l’esperienza di Fra Fiorenzo divenne un punto di riferimento. La documentazione di UTA e Fatebenefratelli ricorda che, dal 1992 al 2002, fu convocato ogni anno a Ginevra dall’OMS come esperto di malattie tropicali, in particolare dell’ulcera di Buruli e dell’AIDS.
La sua competenza nasceva dal lavoro quotidiano con i pazienti: osservare l’evoluzione delle lesioni, intervenire chirurgicamente, ricostruire i tessuti e cercare soluzioni applicabili in un ospedale che accoglieva persone provenienti da territori molto vasti e spesso prive delle risorse necessarie per sostenere cure lunghe.
In questa puntata della serie dedicata ai trent’anni di UTA APS, Fra Luca racconta l’impegno di Fra Fiorenzo contro l’ulcera di Buruli e la capacità dell’Ospedale Saint Jean de Dieu di Tanguiéta di affrontare una patologia difficile con competenza, ricerca e continuità assistenziale.
Nel suo racconto Fra Luca ricorda anche l’ipotesi di un legame tra la malattia, i corsi d’acqua e gli scarti prodotti dalle miniere d’oro. È un passaggio che va letto alla luce delle conoscenze disponibili oggi.
La ricerca ha osservato una maggiore presenza della malattia in alcune zone umide e in ambienti acquatici modificati dall’attività umana. Alcuni studi hanno rilevato associazioni con trasformazioni del territorio, deforestazione e attività minerarie. Tuttavia, non è stato dimostrato che una sostanza chimica utilizzata nelle miniere “liberi” il batterio o provochi direttamente l’infezione.
L’OMS precisa che la modalità esatta con cui Mycobacterium ulcerans passa dall’ambiente all’essere umano è ancora sconosciuta. Il legame ambientale è dunque concreto, ma il meccanismo di trasmissione non è stato definitivamente chiarito.
Oggi la diagnosi precoce può cambiare radicalmente il percorso di una persona colpita dall’ulcera di Buruli. L’OMS raccomanda una terapia antibiotica combinata, generalmente con rifampicina e claritromicina per otto settimane. A questa si affiancano la cura delle ferite, gli eventuali interventi di chirurgia e innesto cutaneo, la fisioterapia e la riabilitazione.
Fra Luca ricorda anche l’introduzione dell’ossigeno-ozono terapia nell’esperienza di cura legata a Fra Fiorenzo. Negli anni sono stati pubblicati un case report con esito favorevole e successivi contributi pilota, presentati anche durante un incontro scientifico dell’OMS nel 2019.
Le evidenze disponibili restano però limitate: l’ozonoterapia non rientra oggi tra i trattamenti standard raccomandati dall’OMS. È quindi più corretto descriverla come un’esperienza complementare e di ricerca, sviluppata nel tentativo di migliorare la gestione delle lesioni in contesti con risorse limitate.
La storia dell’ulcera di Buruli a Tanguiéta non racconta soltanto una malattia o l’abilità di un chirurgo. Racconta che, davanti a una patologia complessa, servono molte cose insieme: diagnosi tempestive, farmaci, sale operatorie, medicazioni, riabilitazione, personale formato e la possibilità di seguire i pazienti nel tempo.
È una lezione che attraversa tutta la storia di UTA APS.
Sostenere gli ospedali di Tanguiéta e Afagnan non significa portare una risposta isolata. Significa contribuire a costruire le condizioni perché la cura possa continuare, evolversi e raggiungere anche chi vive lontano o non potrebbe sostenerne il costo.
La medicina cambia, le conoscenze si aggiornano e le terapie migliorano. Ciò che rimane è la necessità di strutture capaci di trasformare queste conoscenze in cure accessibili.
Trent’anni di UTA è una serie di testimonianze e racconti che ripercorrono la storia dell’associazione attraverso la voce dei protagonisti che hanno contribuito a costruire, giorno dopo giorno, il legame tra Italia, Benin e Togo.
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Se vuoi approfondire i progetti sostenuti da UTA APS e il lavoro degli ospedali di Tanguiéta e Afagnan, continua a seguire questa serie.