In Italia, circa 1,2 milioni di persone vivono con una forma di demenza, e questa cifra è destinata a crescere nei prossimi anni. Le demenze, tra cui la più comune è l'Alzheimer, pongono sfide quotidiane non solo ai pazienti, ma anche ai loro familiari, che spesso si trovano ad affrontare un carico emotivo, fisico ed economico di enorme entità. In questo contesto, i caregiver, spesso invisibili nella società, svolgono un ruolo fondamentale nell’assistenza ai propri cari, ma frequentemente non ricevono il supporto adeguato. La loro dedizione è indiscutibile, ma le difficoltà con cui devono confrontarsi sono immense. Ne abbiamo parlato con la Prof.ssa Barbara Borroni.
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Il supporto ai caregiver di persone con demenza è essenziale per garantire il benessere psicofisico di chi si prende cura dei pazienti, ma spesso questo supporto è insufficiente. L’IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli è da sempre impegnato nel fornire assistenza e formazione a queste famiglie, supportando il loro ruolo vitale nell’assistenza ai pazienti. Negli ultimi anni, grazie anche a finanziamenti nazionali e internazionali, l'istituto ha integrato nei propri servizi tecnologie all'avanguardia, come la telemedicina, per rendere il supporto più accessibile e innovativo.
Una delle iniziative più promettenti in questo ambito è il progetto pilota ideato dalla Dott.ssa Cristina Festari, psicologa e ricercatrice, che ha ricevuto il finanziamento dell'Alzheimer's Association, la principale organizzazione internazionale dedicata alle persone affette da demenza e ai loro familiari. Questo intervento, completamente online, combina psicoeducazione e realtà virtuale per supportare i caregiver di persone con demenza di Alzheimer.
La psicoeducazione è un intervento che si è rivelato altamente efficace per i caregiver di persone con demenza. Essa mira a fornire alle famiglie informazioni cruciali sulla malattia, sulla sua evoluzione e sulle implicazioni quotidiane. Inoltre, aiuta i caregiver a sviluppare strategie pratiche per affrontare le difficoltà che si presentano ogni giorno. Il principale obiettivo della psicoeducazione è ridurre lo stress e migliorare la qualità della vita dei caregiver, aiutandoli a comprendere meglio la condizione dei loro cari e a gestire in modo più efficace le sfide quotidiane.
L'avanzare dell’età e l’insorgere di nuove malattie possono diventare una sfida emotiva e psicologica, non solo per chi affronta il processo di invecchiamento, ma anche per i familiari che condividono questo percorso. In questa guida troverai consigli preziosi per affrontare insieme, con serenità e consapevolezza, questa nuova fase della vita.
Se la psicoeducazione è già di per sé un intervento di grande valore, l’introduzione della realtà virtuale (VR) porta questo approccio a un livello superiore. La realtà virtuale consente ai caregiver di entrare in un'esperienza immersiva che li porta a vivere in prima persona i sintomi tipici di un paziente con demenza di Alzheimer. Grazie alla tecnologia, i caregiver possono sperimentare le difficoltà quotidiane che affrontano i pazienti, come la perdita di memoria, la disorientamento spaziale, la difficoltà a riconoscere le persone care e le sfide nell’eseguire attività quotidiane considerate "automatiche", come mangiare, vestirsi o camminare.
Questa esperienza immersiva consente ai caregiver di comprendere con maggiore empatia le difficoltà che il paziente affronta ogni giorno. Ciò non solo aiuta a sviluppare una maggiore comprensione della malattia, ma anche a migliorare la relazione tra caregiver e paziente, favorendo un supporto più empatico e consapevole.
Il progetto pilota che ha combinato psicoeducazione e realtà virtuale ha coinvolto oltre cento caregiver di persone con demenza. I risultati sono stati estremamente positivi. I partecipanti hanno riferito una significativa riduzione dei sintomi di stress percepito e una maggiore fiducia nella gestione quotidiana della malattia. Inoltre, molti caregiver hanno segnalato un miglioramento della qualità della loro vita quotidiana, con una sensazione di maggiore competenza nel prendersi cura del loro familiare.
Un aspetto molto interessante di questo intervento è che gli effetti positivi sono stati duraturi nel tempo: i benefici per i caregiver sono rimasti evidenti anche a distanza di due mesi dalla conclusione dell'intervento. Questo dimostra che l'approccio adottato non solo ha avuto un impatto immediato, ma ha anche contribuito a migliorare la gestione della malattia nel lungo periodo.
Questo progetto rappresenta un passo importante nella creazione di una società più consapevole e sensibile alle difficoltà quotidiane dei caregiver. La realtà virtuale, abbinata alla psicoeducazione, sta emergendo come uno strumento fondamentale per il miglioramento del supporto a questi professionisti invisibili. Grazie a questo intervento innovativo, i caregiver possono finalmente sperimentare un tipo di supporto che li aiuta a migliorare il loro benessere psicologico e a rafforzare le loro capacità di gestione della malattia.
Il contributo di professionisti dell’IRCCS Fatebenefratelli, come la Dott.ssa Festari, e la collaborazione con l’Alzheimer's Association, sono cruciali per portare avanti questi progetti che hanno un impatto tangibile sulla vita di molte famiglie italiane. Non solo i caregiver, ma anche i pazienti stessi traggono beneficio da un approccio che integra le tecnologie emergenti con il supporto umano, creando un ambiente assistenziale più completo e incentrato sulla persona.
Guardando al futuro, è evidente che l'assistenza ai caregiver dovrà evolversi per essere sempre più inclusiva, tecnologica e umanamente arricchente. Le tecnologie come la realtà virtuale possono davvero fare la differenza, permettendo ai caregiver di ricevere un supporto pratico e concreto per affrontare le difficoltà quotidiane. Allo stesso tempo, è fondamentale che venga garantito un supporto psicologico, educativo e sociale, che aiuti i caregiver a non sentirsi soli e a non perdere il contatto con il proprio benessere psicofisico.
Il progetto pilota della Dott.ssa Festari rappresenta un modello che può essere replicato a livello nazionale e internazionale, con l’obiettivo di raggiungere un numero sempre maggiore di caregiver, soprattutto quelli che vivono in contesti più isolati o con minori risorse economiche. La speranza è che, con il continuo avanzamento delle tecnologie e l'adozione di approcci innovativi, il supporto ai caregiver possa diventare sempre più efficace, migliorando non solo la loro vita, ma anche quella delle persone con demenza di cui si prendono cura.
In questo scenario, l'IRCCS Fatebenefratelli continua a porsi come punto di riferimento per l'innovazione nel settore della salute mentale e delle malattie neurodegenerative, affermandosi nella cura e nel sostegno delle persone con demenza e dei loro caregiver. Un futuro più inclusivo e tecnologicamente avanzato è alla portata di tutti, e il cammino intrapreso con la psicoeducazione e la realtà virtuale è solo l'inizio di una trasformazione profonda nel panorama sanitario.
Articolo tratto dalla rivista Fatebenefratelli aprile - giugno 2025
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