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“Feriti dal dolore, toccati dalla grazia”. L'intervista a Fra Marco Fabello

17 giugno 2019

Alla chiusura del convegno nazionale CEI della Pastorale della Salute dal titolo “Feriti dal dolore, toccati dalla grazia”, che si è tenuto nel mese di maggio a Caserta, fra Marco Fabello, priore dell’Ospedale San Raffaele Arcangelo di Venezia, ha tracciato un bilancio della sessione da lui personalmente moderata, dedicata alla geriatria e alle diverse forme di demenza.

«Mancano strutture ospedaliere pensate per il malato di demenza, a partire ovviamente dall’Alzheimer. E manca, duole dirlo, una pastorale per il malato e per i familiari. Con l’invecchiamento della popolazione queste esigenze diventano emergenza»:

 

Qual è lo scenario epidemiologico delle malattie neurodegenerative?

Abitiamo in una Nazione sempre più anziana e con un tasso di natalità che ci vede ultimi nelle classifiche mondiali. È fisiologico un incremento delle malattie neurodegenerative e degli anziani disabili non autosufficienti.
Un’emergenza che si salda con la crisi economica che, incidendo sulle famiglie, complica l’organizzazione dell’assistenza.
Il 25% delle famiglie italiane ha in casa una persona con sintomi di patologie legate a malattie neurodegenerative ed è doveroso dare delle risposte concrete alle persone malate e alle loro famiglie, sia nella ricerca di percorsi di cura, che di accompagnamento e di sostegno dei pazienti.

 

Come sono stati affrontati questi problemi a Caserta?

Abbiamo parlato molto e approfonditamente – con esperti del calibro di Carmela Borriello, Luisa Bartorelli e Orazio Zanetti – delle varie forme di demenza, andando a toccare con mano le esperienze condotte nelle strutture specializzate, come il nostro IRCCS di Brescia.
Ciascuno ha portato una visione del problema sostanzialmente coincidente con quelle dei colleghi: la visione di una emergenza silenziosa, che da medica si fa sociale.

 

Qual è la situazione dell’Alzheimer?

Anche se sono decenni che lo trattiamo, siamo ancora agli inizi in termini di esperienza. Bisogna ripensare le strutture: pensare e costruire ambienti adatti per i malati, i quali debbono vivere con dignità la loro vita e non essere persone annichilite e dimenticate, come purtroppo avviene spesso.

 

È dunque questa la condizione di molti malati?

Purtroppo, ancora oggi, quando vengono ricoverati in alcune strutture, i pazienti  perdono la propria identità. Un paziente colpito da demenza ha difficoltà ad esprimersi, ma è dimostrato che – pur avendo molti deficit – può mantenere un residuo di abilità e di personalità che vanno coltivate per permanere il più a lungo possibile.
Curare il corpo anche per preservare la dignità della persona umana è il nocciolo dell’Ospitalità che ci ha insegnato San Giovanni di Dio.

 

Che spazio ha questo problema nella pastorale della salute?

Abbiamo chiesto, anche in occasione di questo convegno, che la Chiesa si doti di una pastorale per queste persone e per le loro famiglie perché al momento non esistono esperienze pastorali in quest’ambito. I dati epidemiologici dimostrano che neanche come Chiesa possiamo temporeggiare.

 

Lei insiste molto sul tema delle famiglie. Cosa rischiano?

Bisogna aiutare i caregiver perché loro stessi spesso si trovano sovraccaricati ed è stato evidenziato come possano diventare vittime della patologia. Non mancano i casi di suicidio.

 

A fianco delle famiglie c’è un esercito di badanti. Cosa si fa per loro?

Nulla e capisco che non si possa far tutto per tutti. Forse, però, per le badanti basterebbe applicare le decisioni che si prendono e che talvolta non costano nulla: è stato deciso di non chiamarle più badanti, ma assistenti alla persona. Iniziamo a chiamarle così. Perché la dignità del lavoratore procede di pari passo con la sua professionalità.

 

La cura integrale del paziente attraverso un percorso che sostenga non solo il corpo, ma anche lo spirito, è un principio fondamentale dell’Ordine Fatebenefratelli. L’assistenza dei più bisognosi si accompagna, inoltre, al rispetto verso la dignità della persona.

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