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Voci dall'hospice: le storie dei pazienti oncologici terminali

Ex-collaboratrice dell’Ospedale San Raffaele Arcangelo a Venezia, Graziella ci racconta la sua esperienza con i malati, che ha incontrato durante i suoi 13 anni di lavoro e dedizione nella nostra Struttura. Scopri le precedenti storie in questo articolo "Racconti di vita: il valore nell'assistere i malati oncologici terminali". 

La chiave che apre la porta della diagnosi, dell’assistenza e della terapia si chiama condivisione. Anche la tua esperienza può diventare una preziosa fonte di ispirazione e conoscenza. Anche tu puoi raccontare tua esperienza con la Provincia Lombardo Veneta in maniera anonima, scrivici e saremo felici di ascoltarti.

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Il supporto ai familiari nella cura dei pazienti

Dopo aver praticato la sedazione terminale ad un paziente con elevata dispnea, il rapporto coi familiari è il nostro obbiettivo. Uno dei fratelli del paziente - un tipo alto, molto forte, dignitoso - ad un certo punto esce dalla stanza, singhiozzando. L'infermiere lo segue per stargli vicino, mentre io resto in stanza con la moglie e i figli. Il silenzio e la vicinanza in quei momenti sono le cose che sento e le uniche che si possono fare.

Quando poco dopo esco dalla stanza, incrocio il fratello: lo guardo con comprensione e gli accarezzo le spalle. Gli chiedo se ha bisogno di qualcosa, ma lui rifiuta. Dopo 5 minuti, me lo ritrovo in cucina dicendomi che ci aveva ripensato e che gradiva un caffè.

Mi rendo conto che è una scusa per parlare, per scusarsi della reazione avuta, per ringraziarci e per chiedermi come facciamo ad essere così "bravi". Parla per un po’, ma anch'io ho la possibilità di dirgli tante cose, anche del nostro dolore per i pazienti e la gratitudine per ciò che loro stessi ci insegnano. Beviamo insieme il caffè e, poi ringraziandomi, se ne va più sollevato.

 

Il rapporto con il paziente: fiducia e ascolto reciproci 

Una paziente, vedova con due figli, appena arrivata in hospice mi era parsa da subito “bella” per il suo aspetto sorridente ed i suoi occhi chiari. È stato facile relazionarsi con lei, nonostante sapesse la verità sul suo cancro: la prognosi, che le avevano dato prima di arrivare da noi, era di pochi mesi e ne erano già passati alcuni, quindi le rimaneva poco tempo.

Nonostante tutto, si era creato un clima familiare in quella stanzetta, che l’aveva portata a vivere serena ancora per quasi un anno! Diceva che per la ritrovata pace, la serenità e il calore non sentiva più di vergognarsi a restare senza il suo berrettino per nascondere la testa senza capelli. Si sentiva in famiglia!

Col tempo, l’ascolto e lo scambio reciproci di sentimenti, confidenze, pensieri, emozioni, preoccupazioni, piccole gioie quotidiane si sono approfonditi tra noi. Si era istaurata una sincera sintonia: fu facile ascoltarla grazie al suo viso luminoso, alla sua dolcezza. Una sera mi stava aspettando per dirmi una cosa importante. Si trattava di una questione riguardante la sua piccola eredità da dividere tra i suoi due figli. Era agitata come un’anima in pena, perché non voleva che a causa di questa questione il rapporto tra i figli dopo la “sua partenza” ne risentisse.

Mi sentii solo di condividerle la mia esperienza personale, raccontandogliela come dono affinché le potesse essere d'aiuto. Le dissi che era il bene che si erano voluti la vera e preziosa eredità: l'importante era far sentire ad ognuno dei figli il suo amore grande e speciale! Le assicurai il mio ricordo perché avesse la luce per capire la soluzione adatta.

Dopo qualche giorno, la ritrovai raggiante! Aveva risolto e me lo comunicò subito: non era stata né la sua idea a prevalere, né la mia esperienza, ma il suo cuore di madre le aveva suggerito la soluzione. Nei giorni successivi mi fece trovare un ciclamino con un biglietto, che diceva: “Volevo ringraziarti per tutti quei momenti che ho avuto di sconforto, tristezza. Le tue parole mi hanno fatta sentire bene: le parole a volte sono la miglior medicina e tu mi hai saputo curare e guarire”.

Quando la signora morì, io ero lì con lei. Piansi.

 

Imparare dai pazienti: il valore di lavorare in hospice

Ce ne sarebbero tante ancora di esperienze legate ai miei anni di lavoro in hospice. Un altro ricordo che mi è molto caro riguarda i fiori, che ho cercato di curare quotidianamente per rendere più bello e accogliente il reparto.

C’era un priore molto sensibile, che ogni volta che chiedevo aiuto, la sua risposta non si faceva mai attendere e mi faceva trovare i vasi e la terra per le piante che coltivavo. Diverse volte ho anche potuto coinvolgere qualche paziente un po' difficile nel creare oggetti artistici, che poi abbellivano l'hospice.

Durante la mia carriera ho avuto l'occasione di raccogliere le confessioni e le esperienze di vita dei miei pazienti: dal rammarico per cose concrete non fatte, a sbagli e pregiudizi affrettati, da separazioni coniugali, ad errori di educazione e comportamenti sbagliati con i propri figli.

L'insegnamento era ed è sempre grande per me: mi veniva e mi viene spontaneo guardare alla mia vita, cercando di correggermi o di migliorarmi e sicuramente di apprezzare molto di più anche le cose piccole, perché alla fine non c'è più il tempo. Il dolore per alcuni ammalati è proprio quello di non aver più la possibilità e, soprattutto, il tempo di cambiare o porre rimedio!

 

Se anche tu hai una storia da raccontare, clicca sull’immagine qui sotto e scrivici, pubblicheremo la tua storia con la Provincia Lombardo Veneta, anche in forma anonima.

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