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La solitudine delle persone affette da Alzheimer: sostegno a pazienti e famiglie attraverso iniziative e ricerca

13 settembre 2024

Il 21 settembre è una data significativa a livello globale: si celebra la Giornata Mondiale dell'Alzheimer, un'occasione per sensibilizzare sulla malattia, ma soprattutto per accendere i riflettori sull'isolamento vissuto dai pazienti e dalle loro famiglie. L'Alzheimer, malattia neurodegenerativa che colpisce la memoria e altre funzioni cognitive, non ha ancora una cura definitiva. Tuttavia, la diagnosi precoce gioca un ruolo fondamentale nel rallentarne il decorso, offrendo al malato e ai suoi cari la possibilità di affrontare meglio la situazione.

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L'IRCCS Fatebenefratelli di Brescia, centro di eccellenza nella ricerca e trattamento delle demenze, è impegnato da anni non solo nello sviluppo di nuove molecole e tecniche riabilitative, ma anche nel sostegno alle famiglie dei pazienti. Le famiglie, infatti, rappresentano un pilastro nel percorso di assistenza, denunciando spesso la sensazione di esclusione sociale e di essere lasciate sole davanti alle difficoltà che comporta l'Alzheimer. A Brescia, in particolare, il tema dell'inclusione è centrale, grazie al Protocollo d’intesa “Brescia Città amica delle persone con demenza”, sottoscritto dall'Associazione Alzheimer Uniti d’Italia e supportato da istituzioni come il Comune di Brescia e l'IRCCS Fatebenefratelli. Questo accordo ha come obiettivo quello di creare una comunità accogliente per le persone affette da decadimento cognitivo, affrontando anche le sfide dell'emarginazione e dello stigma.

Un appuntamento di grande rilievo sarà il convegno aperto alla cittadinanza, organizzato il 18 settembre a Brescia, dal titolo: “Brescia città amica delle persone con demenza: Istituzioni e Servizi accanto ai cittadini”. L'incontro, che si terrà dalle 17:00 alle 19:00 presso la Sala Fra G.M. Alfieri - Sala Teatro dell’IRCCS Fatebenefratelli in Via Pilastroni 4, sarà un'occasione per discutere le azioni concrete messe in campo per sostenere pazienti e famiglie, con particolare attenzione al ruolo fondamentale delle istituzioni e dei servizi locali.

 

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La sfida dei servizi di assistenza e la lotta alla solitudine

Il geriatra Orazio Zanetti sottolinea quanto sia urgente migliorare i servizi di supporto alle famiglie. Le statistiche parlano chiaro: circa l’80% dei malati di Alzheimer è assistito direttamente dai familiari. Questi numeri evidenziano la necessità di potenziare le strutture di sostegno, come i centri diurni, i Caffè Alzheimer e i CDCD (Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze), presenti sul territorio italiano, per far fronte all'isolamento che spesso si abbatte sui caregiver.

Il convegno del 18 settembre sarà l'occasione per approfondire queste tematiche, ma l'IRCCS Fatebenefratelli di Brescia ha in programma anche una serie di incontri itineranti che toccheranno i comuni di Flero, San Zeno, Roncadelle, Rezzato, Bedizzole e Montichiari, per continuare a sensibilizzare e informare la cittadinanza.

 

Storie di vita e di speranza: l’esperienza di Maria

Un esempio di speranza arriva da Maria, paziente dell'IRCCS Fatebenefratelli, che racconta la sua esperienza con il Centro per la Memoria. Dopo la perdita del marito, Maria ha iniziato a sperimentare problemi di memoria e disorientamento. Grazie al percorso personalizzato offerto dal centro, ha trovato un valido supporto non solo medico, ma anche umano. Attraverso la Scuola di Memoria e i percorsi di riabilitazione, Maria ha imparato a convivere con la malattia, migliorando le sue abilità cognitive e il suo stile di vita.

Il dott. Giuliano Binetti, responsabile del Centro per la Memoria, sottolinea come l'innovazione tecnologica stia entrando sempre più nelle strategie terapeutiche. La teleriabilitazione cognitiva, ad esempio, rappresenta un’opportunità per offrire interventi personalizzati e intensivi, monitorando continuamente i risultati. A Brescia, il Virtual Reality Rehabilitation System (VRRS) è una delle soluzioni adottate per supportare i pazienti nella riabilitazione cognitiva, integrando i tradizionali percorsi assistenziali con tecnologie all’avanguardia.

Durante il 2023, il Centro per la Memoria dell'IRCCS ha effettuato oltre 6000 visite ambulatoriali e circa 500 ricoveri ospedalieri. L'obiettivo, come sottolinea il dott. Binetti, è quello di offrire un percorso di cura che coinvolga anche i familiari, i quali, attraverso momenti di formazione e confronto, diventano parte integrante della gestione del paziente, favorendo una maggiore comprensione della malattia e delle sue evoluzioni.

 

La Giornata Mondiale dell'Alzheimer rappresenta un momento cruciale per riflettere sulle sfide poste da questa malattia. L'impegno dell'IRCCS Fatebenefratelli di Brescia, insieme alle istituzioni locali e alle associazioni, è volto a garantire un futuro migliore per i pazienti affetti da demenza e le loro famiglie, creando comunità più accoglienti e inclusivi.

 

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