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La Legge Regionale di potenziamento della Sanità lombarda (l.r. 22/2021) all’Articolo 1 prevede la “promozione e sperimentazione della partecipazione del volontariato, non in forma sostitutiva di servizi, e coinvolgimento, con particolare riferimento alle organizzazioni dei pazienti, nella proposta, nella definizione, nel monitoraggio e nel miglioramento delle politiche regionali in materia sanitaria e sociosanitaria”.
Ma come poter applicare questo principio nei confronti di tutti quei soggetti che soffrono di un disturbo cognitivo e nei confronti delle associazioni dei famigliari dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer?
In occasione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer 2022 e del congresso "Sfide e Sistema Sanitario Nazionale" abbiamo intervistato Simona Tironi, Vicepresidente III Commissione permanente - Sanità e politiche sociali, per saperne di più sulle azioni intraprese e previste volte a favorire il contributo attivo delle organizzazioni dei pazienti nel miglioramento delle politiche regionali. Continua a leggere.
Simona Tironi, Vicepresidente III Commissione permanente - Sanità e politiche sociali
Fonte: Consiglio Regione Lombardia
La promozione della partecipazione del volontariato e il suo coinvolgimento, con particolare riferimento alle organizzazioni dei pazienti, nella proposta, nella definizione, nel monitoraggio e nel miglioramento delle politiche regionali in materia sanitaria e sociosanitaria sono state previste dalla Legge Regionale nella consapevolezza dell’imprescindibilità della stessa per poter sviluppare politiche regionali centrate sui bisogni e sulle aspettative vissute quotidianamente dalle persone dalle loro famiglie, ma al tempo stesso con un’impostazione scientificamente fondata e pragmaticamente orientata.
"Impostazione scientifica e orientamento pragmatico a partire dai bisogni e dalle aspettative delle famiglie: sguardi differenti sui temi, tanto diversi quanto fortemente impegnati e coinvolti che è fondamentale che dialoghino ed arrivino ad una sintesi.
Percorso questo che è stato già intrapreso per altre malattie croniche, anche long life, e per l’area delle demenze, in particolare per l’Alzheimer" spiega la Vicepresidente Tironi.
Ma com'è strutturato il sistema dei servizi lombardo per i malati di Alzheimer?
L’assetto attuale del sistema dei servizi rivolti alle persone con Alzheimer si caratterizza per un’offerta che si sviluppa nell’area sanitaria, sociosanitaria e sociale.
Il sistema d’offerta sociosanitario, in particolare, si compone di servizi afferenti alla rete consolidata a cui si aggiungono interventi sostenuti da misure innovative e sperimentazioni: negli ultimi anni ha registrato un crescente investimento da parte della Regione.
Per quanto attiene i servizi residenziali, la rete dei Nuclei Alzheimer è stata oggetto di un primo importante intervento di ampliamento nel 2019 quando sono state destinate risorse sul FSR fino a 8.000.000 euro per il riconoscimento di n.1.670 posti aggiuntivi.
A ciò, è seguito quest'anno la messa a contratto di ulteriori 130 nuovi posti letto in nucleo Alzheimer, assegnando risorse di FSR 2022 fino a 2.624.000. L’ampliamento dell’offerta residenziale, effettuata in una logica di distribuzione omogenea in tutti i territori, ha registrato il passaggio da 2.929 a 4.726 posti.
Sempre nell’area residenziale nel 2019 è stata attivata la sperimentazione del Villaggio Alzheimer: una modalità di assistenza alle persone affette da demenza, accolte in centri organizzati come se fossero in piccolo paese, in grado di permettere agli ospiti di condurre una vita quasi normale, ricevendo allo stesso tempo le cure necessarie.
Il villaggio è organizzato in piccoli appartamenti per non più di 10 utenti, con all’esterno spazi e locali in cui sono collocati vari servizi e attività che richiamano ambienti di vita reale - ad esempio negozi, bar, ristorante, minimarket, cinema e chiesa - affinché le persone possano mantenere il più a lungo possibile la propria quotidianità e, quindi, le abilità residue.
Dai dati rilevati ed aggiornati al 2022, risulta che nei due progetti attivati – a Monza e a Milano – per un totale di 74 posti, le persone inserite (pari a n. 91 nel 2020 rispetto e n. 96 nel 2021) sono prevalentemente di genere femminile (76,9% donne ed il 23,1% uomini). I livelli di demenza registrati sono di grado:
La provenienza degli ospiti è così suddivisa: 89% dal domicilio, il 5,5% dalle RSA, l’1,1% da strutture di riabilitazione e l’3.3% da ospedale.
La conclusione dell’inserimento nel Villaggio è stata determinata nel 50% da inserimento in RSA, il 18,8% dal rientro a domicilio e da decesso e nel 12,4 % da ricovero in una struttura ospedaliera.
"Il percorso per lo sviluppo di politiche regionali centrate sui bisogni e sulle aspettative vissuti quotidianamente dalle persone con Alzheimer e dalle loro famiglie, ma al tempo stesso con un’impostazione scientificamente fondata e pragmaticamente orientata, come si diceva in premessa, è in atto" conclude la Vicepresidente Tironi.
Tutti gli elementi sopra declinati costituiscono infatti le premesse per la definizione e la successiva implementazione del Piano Regionale Demenze che non potrà che essere definito in una logica di co-programmazione e co-progettazione con le organizzazioni dei pazienti il cui contributo fattivo è fondamentale per il miglioramento delle politiche regionali.
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