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Giornata dell’Alzheimer: le iniziative promosse dall’IRCCS di Brescia

20 settembre 2019

Settembre è il mese dell’Alzheimer e sabato 21 è la giornata celebrativa istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI).

L’obiettivo è quello di creare una coscienza pubblica sulle profonde ripercussioni provocate da questa malattia neurodegenerativa, che è ancora oggi un male incurabile ma su cui si sta facendo tanta ricerca. 

 

1. I numeri dell’Alzheimer in Italia e nel mondo


Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza senile, caratterizzata da un progressivo declino della memoria e di altre funzioni cognitive. I suoi numeri purtroppo stanno crescendo rapidamente: in Italia ci sono 1,3 milioni di anziani affetti da demenza e la metà di questi è colpita dal morbo di Alzheimer. Nel mondo, sono oltre 44 milioni le persone affette da demenza, che diventeranno 76 milioni nel 2030 e 135 milioni nel 2050, con costi umani, sociali ed economici enormi. 
La fotografia della fragilità di una popolazione che invecchia (in diciotto anni sono aumentati del 48% gli ultrasessantacinquenni e del 103% gli ultraottantacinquenni) è stata scattata in agosto nella sede di Ats Brescia dal direttore generale Carmelo Scarcella e dai dirigenti dell’Unità di Epidemiologia e di quella di Disabilità e protezione giuridica, rispettivamente Michele Magoni e Mariarosa Venturini.

 

2. Alzheimer: gli eventi di venerdì 20 e mercoledì 25 settembre dell'IRCCS di Brescia


La chiamano anche “malattia invisibile” perché, come un nemico silenzioso, fa perdere il ricordo e il passato, generando smarrimento e un grande vuoto. È vero, l’Alzheimer toglie la parola e ruba la memoria, ma le persone con demenza continuano ad essere persone, solo più fragili e bisognose di aiuto. In questo quadro estremamente delicato si inseriscono quindi i caregiver: le mogli o i mariti, i famigliari e gli amici che si prendono cura della persona affetta da demenza. 

A loro in particolare ci rivolgiamo come Ordine Ospedaliero e offriamo tutto il nostro sostegno e assistenza come professionisti della salute secondo lo stile di San Giovanni di Dio
L’IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia, unico istituto di ricovero e cura a carattere scientifico dedicato alle malattie psichiatriche e punto di riferimento per l’Alzheimer, in occasione di questa Giornata Mondiale ha organizzato una serie di incontri per mettere in luce sia gli aspetti scientifici che sociali della malattia. L'obiettivo è quello di essere un supporto per tutti quelli che, più o meno direttamente, hanno incontrato questa patologia. 

La giornata di venerdì 20 settembre, in particolare, è ricca di incontri e interventi. Ecco il programma: 

 

> Mattinata del 20 settembre (dalle 9 alle 13) all’IRCCS in via Pilastroni 4 a Brescia si svolgerà un convegno che evidenzierà il ruolo sempre più importante dei giovani ricercatori in questo campo. «Saranno loro a illustrare le nuove applicazioni tecnologiche e le loro potenzialità in ambito diagnostico, prognostico e riabilitativo, a spiegare il ruolo dei biomarcatori per rilevare a livello molecolare i primi segni della malattia mediante amplificazione e identificazione di forme proteiche specifiche e ad approfondire il ruolo dei Big Data in quest’ambito» spiega Roberta Ghidoni, direttore scientifico dell’IRCCS. I giovani ricercatori che interverranno appartengono all’Istituto e ad altri 4 IRCCS dell’Istituto Virtuale Nazionale Demenze e dell’Università di Brescia.
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> Pomeriggio del 20 settembre (dalle ore 17) si incontreranno famigliari ed esperti dell’IRCCS Fatebenefratelli e dell’Università di Brescia. L’Istituto lavora da anni sul ruolo dei caregiver: le famiglie che si prendono cura di pazienti affetti da questa patologia ricoprono, infatti, un ruolo centrale nel percorso di cura dell’Alzheimer. 
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Per concludere, mercoledì 25 settembre si terrà sempre all’IRCCS, dalle ore 8.30 alle 14, un approfondimento su “Infrastrutture di calcolo per una medicina personalizzata”.  
«La medicina personalizzata è oggi possibile: negli ultimi anni, presso l’IRCCS Fatebenefratelli sono stati sviluppati e validati scientificamente programmi informatici e infrastrutture che sono in grado di prevedere come progredirà la demenza. Il leitmotiv degli eventi IRCCS è affrontare la sfida guardando la malattia da differenti punti di vista e sfruttando le potenzialità che offrono oggi le tecnologie più avanzate. Con un occhio sempre attento alle famiglie ed ai pazienti che restano rigorosamente al centro» conclude Roberta Ghidoni.
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3. Chi si prende cura di chi assiste i malati di Alzheimer?

Quando l’Alzheimer arriva a colpire un componente della propria famiglia bisogna, sin da subito, imparare a chiedere aiuto. Prendersi cura di persone affette da questa patologia vuol dire affrontare insieme a lui un percorso fatto di ostacoli quotidiani. Questo significa dover gestire silenzi e mancanza di comprensione, imparare l’arte della lentezza e dell’eterno presente. 

Presso il centro IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia vengono offerti percorsi riabilitativi sia in day hospital che in degenza a tempo pieno, che coinvolgono anche i famigliari e le badanti. 
Ai famigliari vengono offerti incontri formativi e di supporto per conoscere la malattia e, prima di tutto, per imparare ad accettarla. Inoltre, in primavera, da più di 20 anni viene organizzato un corso chiamato "la giornata di 36 ore” rivolto ai famigliari del territorio e in cui vengono affrontati numerosi temi: da alcune nozioni sulla malattia di Alzheimer alla gestione dei disturbi del comportamento. 
Quello che emerge spesso è che, purtroppo, i famigliari si sentono ancora  soli nell'affrontare la malattia, che ha un decorso di circa 6-8 anni. Pochissimi ambulatori per le demenze (i cosiddetti CDCD: Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze) offrono sistematicamente formazione e supporto ai famigliari e ancora troppo spesso, dopo la diagnosi, le famiglie sono abbandonate a se stesse.

Noi del Fatebenefratelli ricordiamo questa giornata quotidianamente e ogni giorno i nostri ricercatori e collaboratori si impegnano per mettere a disposizione le migliori cure e forme di assistenza per pazienti e caregiver.  

Anche in medicina vale il proverbio "da soli si fa più in fretta, ma insieme si va più lontano” e per questo, in particolar modo oggi, chiediamo di donare per la ricerca.

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Attraverso la promozione delle opere portiamo il Vangelo nel mondo della sofferenza e del dolore affiancando il paziente come professionisti della salute.

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