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Garantire continuità di cura, migliorare l’accesso ai trattamenti, costruire percorsi riabilitativi personalizzati anche per chi vive condizioni complesse e rare: è con questo spirito che l’IRCCS Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia coordina il progetto MAINSTREAM, dedicato all’Afasia Primaria Progressiva.
Finanziato da Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) e Regione Lombardia nell’ambito del bando “Unmet Medical Needs”, il progetto si concentra su una condizione per la quale non esistono ancora terapie farmacologiche efficaci, proponendo un approccio integrato tra riabilitazione, tecnologie di stimolazione cerebrale e teleriabilitazione domiciliare. Un lavoro corale che mette al centro la persona, le sue difficoltà e il potenziale ancora attivabile.
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L’Afasia Primaria Progressiva è una patologia neurodegenerativa rara, che colpisce selettivamente le aree cerebrali deputate al linguaggio. A differenza di altre forme di demenza, l’esordio della PPA non è caratterizzato da disturbi della memoria, ma da una lenta e progressiva perdita della capacità di parlare, comprendere, leggere o scrivere.
Il deficit linguistico compromette la possibilità di comunicare con il mondo, con impatti profondi sulla qualità di vita, le relazioni personali e l’autonomia sociale. Attualmente non esistono cure farmacologiche in grado di contrastare o rallentare significativamente la progressione della malattia. La riabilitazione del linguaggio rappresenta dunque l’unico strumento terapeutico disponibile, anche se spesso è difficile da attivare per mancanza di servizi specializzati o per difficoltà logistiche.
Secondo i dati pubblicati nel 2021 sulla rivista The Lancet dal gruppo di lavoro Global Burden of Disease on Rehabilitation, oltre 2,4 miliardi di persone nel mondo convivono con condizioni che richiederebbero un intervento riabilitativo. Tra queste, le patologie neurologiche rappresentano una delle principali cause di disabilità.
L’invecchiamento della popolazione, in particolare, porterà a un aumento significativo dei casi di demenza e sindromi correlate, tra cui la PPA. In questo contesto, diventa sempre più urgente sviluppare percorsi riabilitativi accessibili, efficaci e personalizzati, capaci di rispondere ai bisogni concreti delle persone che convivono con disturbi cognitivi e di linguaggio.
Il progetto MAINSTREAM (A Multimodal Approach for Clinical Diagnosis and Treatment of Primary Progressive Aphasia) nasce con l’obiettivo di:
Coordinato dalla Dott.ssa Maria Cotelli, ricercatrice e neurologa dell’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia, il progetto coinvolge anche:
Si tratta di un lavoro corale che unisce competenze neuroscientifiche, logopediche, tecnologiche e riabilitative in un unico modello integrato.
Un elemento chiave del progetto è lo sviluppo di un approccio riabilitativo “tailored”, cioè costruito su misura per ciascun paziente, in base al profilo linguistico, alle difficoltà individuali e al contesto familiare.
Nei pazienti con PPA, infatti, i deficit linguistici possono variare molto da caso a caso. È quindi fondamentale poter contare su percorsi flessibili, che tengano conto della specificità della sindrome, delle sue varianti (semantica, non fluente, logopenica) e della sua evoluzione.
La teleriabilitazione rappresenta in questo contesto uno strumento fondamentale per superare le barriere logistiche e geografiche, portando il trattamento direttamente nelle case dei pazienti. Grazie alla telemedicina, è possibile offrire una continuità di cura anche a chi vive lontano dai centri specializzati, riducendo disagi e aumentando l’aderenza al percorso riabilitativo.
Un altro aspetto innovativo del progetto riguarda l’utilizzo della stimolazione transcranica a corrente diretta continua (tDCS), una tecnica di neuromodulazione non invasiva, sicura e ben tollerata, in grado di modulare l’eccitabilità dei neuroni nelle aree cerebrali compromesse.
La tDCS, se combinata con esercizi linguistici mirati, può favorire meccanismi di plasticità cerebrale, migliorando le performance cognitive anche in pazienti con neurodegenerazione. Alcuni studi preliminari hanno già mostrato effetti promettenti, ma l’evidenza scientifica è ancora limitata.
MAINSTREAM intende valutare l’efficacia concreta di questo approccio integrato, combinando la stimolazione cerebrale alla riabilitazione classica, con un disegno sperimentale “real-world” che tenga conto della realtà clinica e della quotidianità dei pazienti.
Dal lancio del progetto a oggi, sono oltre 100 i pazienti coinvolti, che hanno ricevuto un trattamento personalizzato, con sessioni in presenza o a distanza, sempre affiancate da valutazioni cliniche e strumentali approfondite.
Lo studio, oltre a monitorare i progressi linguistici e cognitivi, mira a individuare i correlati neurali delle risposte ai trattamenti, studiando anche le variabili biologiche e individuali che potrebbero predire una maggiore efficacia dell’intervento.
Questa raccolta di dati ha un valore strategico anche per la costruzione di linee guida cliniche condivise, che possano orientare la presa in carico dei pazienti con PPA in tutta la Lombardia e, in futuro, a livello nazionale.
Il progetto MAINSTREAM rappresenta un esempio concreto di come sia possibile coniugare innovazione scientifica, tecnologia e umanità. Al centro di tutto resta la persona, con la sua storia, le sue fragilità e le sue potenzialità.
Attraverso un modello di medicina integrata e multidisciplinare, in linea con i valori dell’Ordine Ospedaliero di San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, questo progetto contribuisce a dare nuove speranze a chi, giorno dopo giorno, combatte contro una malattia che ruba le parole e isola dal mondo.
Il progetto MAINSTREAM è finanziato da Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica – Regione Lombardia (Project ID: 3430931), nell’ambito del bando UNMET MEDICAL NEEDS.
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