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Il Piano Nazionale Demenze è un importante documento di Sanità Pubblica che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore delle demenze. Abbiamo intervistato la Dottoressa Albini, Delegata alla Sanità del Comune di Brescia per approfondire il tema.
«La città amica legge e comprende il bisogno nelle strade e nelle case. Diventa accogliente, combatte la solitudine, sa essere comprensiva, offre supporto nelle difficoltà, previene la crisi all’interno delle famiglie che, talvolta, porta alla rottura del sistema delle cure».
«Non è un progetto ma un cambiamento culturale che, partendo dal singolo, trasforma la comunità. La città amica è una città che crea le condizioni affinché ciascuno, indipendentemente dal suo stato di salute o dall’età, possa essere incluso nelle varie attività» spiega la Dottoressa Albini.
«Non è la malattia ad impedire la socialità ma la nostra incapacità a gestirla in modo adeguato. Non una città ospedale, ma una città ospitale, dove ci sia spazio per chi si trova nella sofferenza. Il luogo dove la normalità non è un codice predefinito ma è il senso di tutte le esistenze» aggiunge.
«Ogni tre secondi nel mondo a qualcuno viene diagnosticata una forma di demenza. E in due casi su tre si tratta di donne. Ma non è tutto. Perché nella stragrande maggioranza dei casi (oltre il 70% nei paesi a basso reddito) al fianco dei malati ci sarà una donna, che si farà carico dell’assistenza come moglie, figlia, nipote. Anche le badanti o le assistenti sono quasi sempre donne. Il peso della malattia ricade, continua a ricadere, sulle (forti) spalle femminili. Perché è così che funziona, soprattutto nei paesi più poveri» approfondisce la Dottoressa Albini.
«Le donne sono coinvolte nella demenza come persone che maggiormente ne vengono colpite, come familiari che assistono il proprio caro, come badanti per il supporto in casa dei malati. Garantiscono un'assistenza a domicilio che in Italia, ma anche in tutto il mondo, è sottostimata. La prevalenza, il peso dell'assistenza, lo stigma e la gravità della malattia colpiscono sproporzionatamente le donne: la demenza è una questione delle donne che non si può più ignorare».
«Dedicarsi alla cura degli altri comporta inevitabilmente delle rinunce e delle problematiche di vario genere. Le donne impegnate per anni nella cura di persone ammalate rinunciano in parte alle proprie esigenze, sono costrette in tanti casi a smettere di lavorare. Una questione annosa e da sempre connaturata al ruolo che la società ha imposto alle donne nella vita in famiglia ma non solo.
E poi ci sono le pazienti, le donne che sviluppano le demenze, Alzheimer innanzitutto (il 60% del totale), ma non solo. Davanti alla prospettiva di una lunga e inevitabile convivenza con patologie invalidanti, sono vulnerabili e si sentono esposte al cosiddetto “triplo rischio”, come lo hanno definito gli esperti. Discriminate cioè a causa del genere, dell'età, della condizione medica» racconta la Dottoressa Albini.
«La fragilità ha una sua forza nascosta: tutti siamo fragili ma la vera forza matura dalla debolezza.
La fragilità, che sembra quasi una moneta fuori corso, una lingua scomparsa, un inutile termometro di debolezza, in realtà è modernissima. In tempi nei quali abbiamo bisogno non solo di condividere, ma anche di mostrare la gentilezza, la responsabilità nei confronti degli altri. Dal parente stretto al vicino di casa, dall’uomo e dalla donna che, con bambini, arrivano da lontano, a chi abbiamo a fianco, per scelta o per dovere, tutti i giorni».
«La fragilità è una condizione che colpisce le persone più deboli: i bambini, i vecchi, i poveri. Ma è anche un’opportunità, da non sprecare, per guardare i fragili, non con l’occhio del pietismo e tantomeno con il lampo di un attimo di attenzione: serve aprire il cuore, e portare i più fragili al centro dei nostri pensieri. Non troppo distanti dal luogo dei sentimenti che danno calore alla vita» spiega.
«Bisogna custodire la gente, avere cura di ogni persona, con amore, specialmente dei bambini, dei vecchi, di coloro che sono più fragili e che spesso sono nelle periferie del nostro cuore» ci dice, citando Papa Francesco.
«La cura delle persone affette da demenza oggi è sostenuta da nuove conoscenze, da nuovi approcci, che rendono possibile garantire il benessere della persona malata.
Se spostiamo l’attenzione dalla malattia alla qualità della vita del soggetto e delle persone intorno a lui o lei, l’obiettivo della cura non è più guarire, ma prevedere una pluralità di azioni terapeutiche capaci di tenere insieme l’esperienza soggettiva ed il contesto di vita. E quanto più il contesto è partecipe, abitato da persone informate, coinvolte, gentili, tanto più la persona malata ed i care giver che la curano possono dare valore alla loro seppur difficile e a tratti dolorosa esperienza, perché compresa. Va rotto l’isolamento in cui i malati e le loro famiglie sono stati lasciati fino ad ora».
«Servono gesti anche politici forti, simbolici e gentili, come rendere strutturale l’amministrazione condivisa attraverso la coprogrammazione, valorizzare la coprogettazione dei servizi, rafforzare le competenze nella Pubblica Amministrazione, in particolare nelle amministrazioni locali, anche attraverso l’assunzione di nuove figure professionali».
«Costruire una comunità consapevole e preparata è una grande prova di civiltà ed umanità» conclude la Dottoressa.
Scopri tutte la attività di Ricerca intraprese dall'IRCCS San Giovanni di Dio di Brescia: insieme i nostri Professionisti cercano di garantire il Benessere e l'Ospitalità dei Malati e delle loro famiglie.
