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7,3 milioni solo nel 2015: è questo il numero di caregiver familiari in Italia che assistono almeno una persona cara non autosufficiente. Lavoratori e lavoratrici a tutti gli effetti, che ricoprono una funzione fondamentale nella nostra società. Spesso non hanno l’aiuto necessario per andare incontro alle difficoltà che affrontano ogni giorno.
Chi sono quindi i caregiver? Ed esiste una rete di sostegno per questo esercito di più di 7 milioni di Italiani? Scopriamolo insieme.
La cura e l’assistenza di una persona disabile o malata è un percorso complesso e molto spesso non definito: ogni individuo ha la sua storia ed è diverso, così come le famiglie che affiancano queste persone fragili.
In un processo di cura, è quindi fondamentale la fiducia e una profonda conoscenza del paziente. Per questa ragione, spesso a prendersi carico dell’assistenza costante del malato sono gli stessi famigliari, che si dedicano completamente ai suoi bisogni e necessità.
Caregiver famigliare indica, quindi, colui che assiste una persona cara bisognosa di cure a lungo termine, perché affetta da una malattia cronica, da disabilità o da qualsiasi altra condizione di non autosufficienza. Si tratta quindi di anziani, soggetti colpiti da disturbi psichici o malattie neurodegenerative: condizioni che spesso si intrecciano, creando situazioni ancor più difficili da gestire.
Un ruolo decisivo, che però non è ancora stato riconosciuto: in Italia i caregiver svolgono una funzione essenziale a supporto di un sistema di welfare, che è chiamato non a caso "familista". Da 5 anni si sta lavorando ad una legge nazionale per assicurare dignità e sostegno di chi sostiene i propri cari ammalati.
Affaticamento, stress, disagio: l’equilibrio psicofisico del caregiver familiare è messo a rischio. Prendersi cura di chi soffre di una patologia degenerativa spesso influisce negativamente sulla salute e sulla vita sociale del caregiver.
Molto spesso i famigliari, i cosiddetti caregiver, si focalizzano sulle esigenze del loro caro, perdendo progressivamente interessi e possibilità di conciliare le proprie esigenze con quelle della cura. Questo tipo di “aver cura” comporta rischi per la propria salute: la qualità di vita peggiora, non si trova più il tempo per occuparsi di sé e dei propri bisogni. Tutto questo è in genere accompagnato da sensi di colpa, quando ci si deve allontanare anche per brevissimo tempo, oppure si deve affidare il malato alle cure di una badante o portarlo in ospedale.
Come dimostrato anche dagli studi del Premio Nobel per la Medicina 2009 Elizabeth Blackburn, lo stress a cui sono sottoposti i caregiver riduce notevolmente le loro aspettative di vita di ben 17 anni. È facile prestare fede a questi numeri se si considera anche la mancanza di un reale supporto istituzionale.
Perdere la memoria, diventare insofferenti, irascibili, talvolta aggressivi: sono sintomi spesso riconducibili alla malattia di Alzheimer, patologia in espansione che influisce pesantemente sulla vita di chi sta accanto al malato.
Si può aiutare i caregiver nel gestire il loro continuo lavoro di assistenza? Assolutamente sì.
Un servizio di supporto psicologico ai famigliari è fornito dal Presidio Ospedaliero Beata Vergine della Consolata di San Maurizio, sia in reparto che in ambulatorio e in Day Hospital. La nostra Struttura Complessa si occupa dei deficit cognitivi e delle demenze comprende un’unità ospedaliera di ricovero (42 letti), un Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) che svolge attività ambulatoriale, un Day Hospital. Le psicologhe lavorano in stretta relazione con tutta l’équipe curante (medici, educatori, infermieri), in modo da offrire alle famiglie una rete di competenze per trovare le migliori strategie di cura.
Sono diversi i bisogni dei caregiver: alcuni familiari hanno bisogno di informazioni sulle modalità di gestione del paziente, sulle terapie, sulle opportunità che i servizi sanitari offrono. La maggior parte ha invece necessità di sostegno per poter affrontare il peggioramento inevitabile della malattia.
Il supporto da parte della Struttura è attivo fin dall’inizio: vengono organizzati cicli di incontri con piccoli gruppi di famigliari in carico presso l’ambulatorio CDCD, per offrire strumenti per affrontare, agli esordi della malattia, tutti quei problemi che potranno verificarsi col passare del tempo.
Ciò che più colpisce nell’incontrare le famiglie è che esse vivono la malattia come un lutto prolungato: a poco a poco il malato perde parti di sé, la memoria, la capacità di fare ciò che prima era facile e naturale, le autonomie. Ansia, tristezza, rabbia e fatica si sommano al senso di colpa e alla difficoltà ad affidare il malato ad altri. “Solo io so ciò di cui lui ha bisogno!”: è il pensiero ricorrente.
Fondamentale è quindi un sostegno psicologico: si accompagna il caregiver a prendere coscienza che da solo non potrà mai affrontare la malattia, che il bisogno di controllo è un effetto del senso di colpa e di un esame non corretto della realtà.
Occorre però un lungo percorso di riflessione su di sé e sulle risorse a disposizione per giungere a scelte corrette e condivise. Non è sempre facile accompagnare i caregiver su questa strada in salita, ma solo un’adeguata formazione in collaborazione con tutta l’équipe curante permette di fare le scelte giuste per il malato e la sua famiglia.
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