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I consigli dei nostri specialisti per chi cura a casa i malati di demenza e Alzheimer

L'impossibilità di uscire e le severe disposizioni governative pesano per tutti noi, ma in particolare per le famiglie che si occupano di malati di Alzheimer o di altre forme di demenza: per questi pazienti, infatti, poter uscire di casa è non solo una necessità, ma una componente fondamentale del processo di cura.

Cosa fare in queste circostanze senza precedenti? Esistono delle linee guida per i caregiver familiari? Ecco i consigli utili del Dr. Pietro Secreto e della Dr.ssa Simonetta Piano, specialisti del Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese.

 

L’emergenza Covid-19 e la difficile situazione dei caregiver familiari

L’attuale disposizione #iorestoacasa è gravosa e di difficile soprattutto per i caregiver familiari, che si occupano di malati di Alzheimer o di altre forme di demenza: per molti pazienti affetti da demenza, infatti, poter uscire di casa non è solo una necessità, ma una componente fondamentale e imprescindibile dell’approccio terapeutico. Questo vale sia per evitare l’incremento di dose di psicofarmaci sia per controllare il più possibile con approccio comportamentale l’agitazione psicomotoria, il wandering e l’aggressività.

Nelle famiglie, in questo momento di estremo disagio, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto e di abbandono rischiano di prendere il sopravvento. Il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver - offerti in particolar modo dalle Strutture del nostro Ordine Fatebenefratelli, come ad esempio i Centri Diurni - può alla lunga prosciugare le loro risorse: il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi. 

La situazione si fa ancora più gravosa quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid-19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio.

 

Da dove iniziare? Partire dalla quotidianità del malato

In queste situazioni come prima cosa è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata. Partendo da quella che è la quotidianità di ogni paziente è importante intervenire sull’ambiente di casa e sull’approccio al paziente: una routine giornaliera costante permette di rassicurarlo il più possibile e di ridurre possibili disturbi comportamentali, spesso associati a cambiamenti della quotidianità.

È fondamentale cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendo il paziente in attività a lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo. 

Sotto questo aspetto appare di particolare importanza per le persone con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento la possibilità di uscire quotidianamente con supervisione del caregiver, anche dietro certificazione medica, e che sia prevista per loro una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni. Per chi soffre di demenza stare all'aperto è uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l'ansia e l’agitazione

 

I malati di demenza e Alzheimer: l’importanza di una passeggiata

Anche quando il comportamento è particolarmente agitato e il disturbo causa disagio o sofferenza al malato, può essere utile uscire dalla propria abitazione per distrarre il paziente facendo una semplice “passeggiata”.

Stare all'aperto per i malati di Alzheimer e altre demenze

Un momento critico può essere quello del pomeriggio/sera quando la riduzione della luce peggiora il disorientamento del paziente che, non riconoscendo il posto in cui si trova, ha paura e istintivamente tende a scappare. Anche in questo caso, poter fare delle brevi uscite giornaliere rappresenta uno “sfogo” terapeutico per il malato e il suo familiare, limitando oltretutto l’improprio ricorso agli psicofarmaci.

Uscire più volte al giorno secondo percorsi già conosciuti e utilizzati quotidianamente dal paziente, mai da soli ma sempre accompagnati dal familiare, sempre rispettando tutte le previste prescrizioni è fondamentale per la presa in cura di questi malati, che più che mai hanno bisogno di un’assistenza speciale e di riguardo.

 

La terapia farmacologica: cosa bisogna sapere

Proprio dal punto di vista dell’utilizzo dei farmaci, occorre che i caregiver si attengano scrupolosamente alla terapia farmacologica prescritta in cronico, senza interromperla o apportare modifiche alla posologia o ancor peggio introdurre nuovi farmaci, in particolare sedativi o antipsicotici, prima di aver consultato il medico curante. 

Farmaci per malati di Alzheimer e altre demenze

È utile ricordare, a tal proposito, che secondo la nota AIFA dell'11 marzo 2020 la validità dei Piani Terapeutici web-based o cartacei, già sottoscritti da medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile, sarà estesa automaticamente di 90 giorni a partire dal momento della scadenza.

Nel caso invece il paziente presenti un peggioramento dei sintomi, l’estensione di validità non potrà  essere automatica, ma dovrà essere contattato lo specialista di riferimento. Occorre altresì che i caregiver monitorino con attenzione il loro familiare, al fine di intercettare precocemente la comparsa di febbre o sintomi, quali, oltre ai classici sintomi respiratori, modifiche comportamentali come ad esempio comparsa o peggioramento dell’agitazione, o al contrario eccessivo sopore, inappetenza o tratti del viso sofferenti.

 

Abitudini, ambiente sereno e le attività da svolgere insieme a casa

Si consiglia inoltre di mantenere il più possibile la routine e gli orari abituali di risveglio, pasti e addormentamento, così come la toilette quotidiana e il vestirsi in abiti civili, anche se si trascorre la giornata in casa; aiutare i pazienti a rispettare le norme igieniche, in particolare per quello che concerne il lavaggio delle mani, da effettuare insieme più volte al giorno, eventualmente sostituendo acqua e sapone se mal tollerati con soluzioni alcoliche in liquido o salviette monouso. 

È meglio evitare di informare nel dettaglio il paziente rispetto alla situazione di epidemia: probabilmente non sarebbe in grado di comprendere appieno ciò che sta accadendo e di tenerlo a mente, e di agire di conseguenza, anzi, si rischierebbe di spaventarlo o agitarlo ulteriormente, magari rendendo ancora più difficile il rispetto delle norme.

Prediligere il contatto fisico e la comunicazione non verbale, creando un ambiente il più possibile sereno, costruttivo e collaborativo. Nella propria casa il soggetto con demenza con grave compromissione cognitiva e vagabondaggio continuo è più al sicuro, per esempio, se può deambulare in una stanza priva di suppellettili, mentre la persona con demenza con lievi o moderati deficit cognitivi vive meglio in un ambiente domestico adattato al suo consueto stile di vita, con uno spazio personale come può esserlo una poltrona, un posto a tavola e un luogo in cui ritirarsi se lo ritiene opportuno.  

Attività da svolgere con i pazienti a casa

Per quanto riguarda le attività da svolgere a casa si suggerisce:

  • fare insieme esercizi di ginnastica dolce in due momenti ben individuati della giornata, magari al mattino al risveglio e dopo il riposo pomeridiano;
  • creare un percorso sicuro all’interno del domicilio per i pazienti con wandering (eliminando o spostando tappeti, cavi elettrici, mobili con spigoli e tutto ciò che può incrementare il rischio di caduta o di trauma);
  • guardare insieme i vecchi album di fotografie o video di famiglia;
  • guardare insieme i vecchi film e ascoltare musica;
  • coinvolgere il paziente in piccoli lavori domestici nella preparazione dei pasti, in semplici lavori di bricolage o lavoretti creativi (mandala, puzzles);
  • telefonare o videochiamare parenti e amici tramite tablet o smartphone. 

Molte  associazioni di caregiver familiari di Malati di Alzheimer o altre forme di Demenza presenti in Italia (Federazione Alzheimer, Alzheimer Uniti, AIMA ecc.) hanno istituito sportelli d’ascolto o servizi di sostegno psicologico svolto in modalità telefonica per sostenere i familiari e venire incontro alle loro richieste anche di assistenza pratica per gestire meglio e nella maniera più idonea possibile il loro congiunto malato. 

 

Se hai bisogno di supporto o di ulteriori consigli e informazioni, entra in contatto con noi. Saremo felici di aiutarti!

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